125 000$! UN RECORD POUR L’ÉDITION 2017!

ANNÉE RECORD! 😱

125 000$ amassés cette année dans le cadre de la 9ème édition du Défibrose Mont-Sainte-Anne! 🎉🎉🎉

MERCI à tous les participants, commanditaires, contributeurs et bénévoles pour leur incroyable support cette année! 🙌

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[Crédit photo: Michèle Grenier Photo]

Evelyne Pichette, ambassadrice familiale de l’édition 2017 du Défibrose Mont-Sainte-Anne, nous a partagé un touchant témoignage le 23 septembre dernier lors de la 9ème édition du défibrose:

« Avec l’aide de nos familles et nos amis, on s’est retroussé les manches et on a vu l’espoir qu’il y avait devant nous. La recherche avance énormément, on a l’impression de vivre en ce moment ce que les gens attendent depuis des années, comme le dépistage néonatal.

Charles-Édouard va avoir 6 ans en février et il va avoir accès à prendre le médicament Orkambi, ce qui n’était pas le cas des enfants avant. C’est une chance inouïe. Par contre ce sont des médicaments extrêmement dispendieux. On amorce une guerre avec nos assurances pour un médicament qui coûte 250 000$ par année, mais la santé de notre fils n’a pas de prix. Donc on va se battre. On est habitué de se battre pour des choses, on se bat pour ramasser pour la recherche, on va se battre pour sa santé!

Notre grand garçon va très bien nous, on est chanceux. Charles-Édouard a des rêves. Il rêve d’un jour devenir pilote d’avion comme son papa. Et je suis certaine qu’avec la recherche, un jour vous prendrez un avion d’Air Transat et vous entendrez: Mesdames et messieurs, du poste de pilotage, ici le commandant Charles-Édouard Veilleux.

Parce que la recherche fera que nos petits bouts de choux vont vivre longtemps une belle vie, vont pouvoir travailler et réaliser leur rêves. Merci beaucoup de croire en la cause. »

Quel beau message d’espoir!  Merci à Evelyne et à toute sa famille pour leur implication!

 

 

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